Les hôpitaux vont partager les données sur le traitement des cancers

©BSIP

La plateforme européenne CODE rassemble des données sur le traitement des cancers. En Belgique, la clinique St-Luc à Namur est partie prenante. Des questions subsistent quant à la pérennité du projet.

Pouvoir déterminer pour chaque patient cancéreux le traitement le plus approprié tout en assurant la viabilité financière du système des soins de santé: tel est l’objectif poursuivi par la plateforme collaborative CODE (pour Collaboration for Oncology Data in Europe). La plateforme vient d’être lancée en Belgique à destination des professionnels de la santé et des centres de traitement du cancer.

Elle a été développée par IQVIA (société américaine spécialisée dans les technologies de l’information de la santé), en collaboration avec la Fondation contre le cancer, le Centre du cancer de Sciensano (l’ex-Institut scientifique de santé publique) et SIO (Society of Oncology Nurses).

Une centaine d’hôpitaux en Europe sont partie prenante au projet, dont un en Belgique, la clinique Saint-Luc à Namur (Bouge). D’autres devraient suivre. Quant à la Fondation contre le Cancer, elle fait partie du comité d’accompagnement du projet, mais elle n’y a aucun intérêt financier, insiste Dr. Didier Vander Steichel, directeur de la Fondation. "Ce qui nous a convaincus de participer, ce sont les potentialités de l’outil."

Cancérologie de précision

Avec la complexité croissante des protocoles de traitement, on a vu arriver des traitements ciblés, dont l’immunothérapie est un exemple. Cette "cancérologie de précision" suppose de faire intégrer un grand nombre de données sur le patient pour adapter la stratégie de traitement.

"Se pose aujourd’hui la question de la pérennité de l’outil"
didier vander steichel
fondation contre le cancer

Des études cliniques existent certes, mais elles ne montrent qu’une partie de la réalité. Deux catégories de patients sont en effet exclues des études cliniques: les enfants et les patients très âgés. Beaucoup sont dès lors traités sur base d’extrapolations d’études cliniques réalisées chez des patients plus jeunes. Avec la plateforme CODE par contre, on aura accès à des données du monde réel qui permettront de vérifier la réalité du traitement médicamenteux pour tel ou tel cancer.

L’accès rapide et simple à ces données offre plusieurs avantages.

Premièrement, pour un oncologue dans un hôpital, il est intéressant de savoir si son travail se situe dans la ligne générale de ses confrères en Europe
 Deuxièmement, il pourra par ce biais se tenir au courant des évolutions, parfois très rapides, sur le terrain.
Tout le monde y gagne, que ce soit le praticien, le patient ou les pouvoirs publics, confrontés à une médecine cancéreuse toujours plus chère.

Le dispositif offre par ailleurs trois avantages opérationnels.

→ Un: le logiciel ne demande pas de double enregistrement, c’est un système d’extraction des données sans qu’il soit nécessaire de revoir la procédure d’enregistrement. On évite ainsi toute surcharge administrative.
→ Deux: ça ne coûte rien aux hôpitaux car tout est pris en charge par le fournisseur informatique.
→ Trois enfin: le système est conforme aux normes RGPD relatives à la protection de la vie privée et du secret médical.

Assurer la pérennité

Plusieurs challenges demeurent toutefois, selon Didier Vander Steichel. D’une part, il faudrait, selon lui, élargir le spectre aux traitements non-médicamenteux, comme les traitements chirurgicaux ou la radiothérapie. D’autre part, il faudrait intégrer l’irruption de la biologie moléculaire.

Sans oublier qu’il faudrait interconnecter CODE, qui est une initiative du secteur privé, avec l’ensemble des logiciels d’enregistrement existants, ne serait-ce que pour éviter de doublonner avec le registre du cancer, qui rassemble des données épidémiologiques, ou avec le réseau "health data" initié par les pouvoirs publics. "Les acteurs du réseau officiel poseront à juste titre la question de la pérennité de l’outil, c’est une question qu’il faudra régler", prévient le Dr. Vander Steichel.

Autre question: comment encadrer l’utilisation des données anonymisées hors milieu académique? "Si le secteur pharmaceutique y a consacré des moyens importants, c’est que cela fait partie d’une stratégie commerciale. Il ne faut certes pas diaboliser celle-ci mais il faut s’assurer que les choses se font dans la clarté et la transparence", recommande Didier Vander Steichel. "Nous ne sommes qu’une pièce du puzzle", relativise un responsable d’IQVIA. "Nous nous efforçons, par le biais de ce partage d’information, d’obtenir une masse critique nécessaire pour le traitement des cancers rares", précise-t-il.

Deux scénarios s’offrent pour le futur.
→ Soit on intègre CODE dans l’environnement existant, sachant que le système ne va pas remplacer le registre du cancer mais qu’il faudra néanmoins garantir la pérennité de l’outil.
→ Soit les pouvoirs publics reprennent le dispositif. Reste à voir à quel niveau: belge ou européen? "La Belgique n’est jamais qu’un confetti sur la scène internationale", signale le Dr. Vander Steichel.

Le traitement du cancer se situe actuellement à la croisée des chemins, selon lui. "Il faudra que, de toutes parts, des efforts soient réalisés. Les pouvoirs publics doivent proposer des systèmes de remboursement mieux adaptés aux besoins des patients. Quant à l’industrie, elle devra faire des efforts de transparence. Car invoquer les frais de recherche est un peu court comme réponse. L’industrie devra se justifier davantage pour arriver à un prix justifiable."

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