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Ne plus cacher ces "vieux" qu'on ne voulait voir

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Isolement, infantilisation, peur de la mort ou envie d'y rester. Les personnes âgées ont souffert durant le confinement. La société a été forcée de regarder droit dans les yeux ce vieillissement qu'elle préfère souvent ignorer.

"C’est inacceptable de laisser mourir des personnes âgées ainsi dans les maisons de repos. Comment notre société a-t-elle pu dégringoler aussi bas? Il y a eu, à mon sens, un côté génocidaire. Il n’y avait pas assez de protections pour les soignants, pas assez de tests pour les résidents. C’est le problème de notre société occidentale. En Afrique, on n’aurait jamais accepté de traiter les aînés comme cela. Chez nous, on ne voit plus que l’aspect économique, pas l’humain."

Catherine* est en colère. Son père, résident en maison de repos, a failli mourir durant le confinement. Une mauvaise gestion de ses médicaments a provoqué chez lui des hémorragies. Ajoutez à cela l’isolement, et on a frôlé le drame. Les cas de Covid se sont multipliés à d’autres étages de sa résidence, sa fille a fini par le retirer de force. "Il y a des abus dans certaines maisons, on ne sait pas toujours ce qui s’y passe, dit-elle avec des mots très durs. J’aurais tout fait pour voir mon père quand il était au plus mal. Il y a eu un manque total de respect pour la vie humaine, ce n’est pas parce qu’on est plus âgé qu’on a moins de valeur." 

Un manque de respect vis-à-vis des seniors, des vies dévalorisées, des "vieux" parqués dans des homes, enfermés dans leur chambre. Infantilisés. Voilà des images et des impressions fortes qui ont circulé durant les trois mois de crise. Des images qui ont aussi été contrebalancées par d’autres. De la bienveillance, des manifestations de solidarité et de soutien devant les maisons de repos, les dépôts de fleurs, les chants et les danses sous les fenêtres des résidents, les mots d’amour portés à bout de bras vers les anciens de la famille.

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La pandémie a jeté un coup de projecteur brutal sur une frange de la population qui, jusqu’ici, laissait relativement… indifférente. Et a changé notre regard. "La crise est comme un soleil couchant, la lumière change, les ombres se déplacent, et elles ont révélé des choses que l’on ne voyait pas", illustre le philosophe Michel Dupuis (UCLouvain). La psychologue et gérontologue Valentine Charlot, directrice de l’ASBL namuroise Bien vieillir, l’a observé sur le terrain. "Il y a eu une prise de conscience de la part de personnes qui, jusqu’à présent, ne se sentaient pas concernées par le vieillissement. La crise a donné un coup de projecteur sur des lieux (les maisons de repos, NDLR) qui n’intéressent pas les générations les plus jeunes. On a remarqué une inquiétude, les avis se sont multipliés."  Pour la psychologue, c‘est une réelle nouveauté. "C’est une problématique souvent ignorée, mise à l’écart, voire taboue. Peu de personnes ont envie d’y penser. La majorité de la population a un autre discours, du type ‘on verra bien quand on y sera’. Les gens ont une capacité à se dissocier, et ne pas se sentir concernés par le problème. Le vieux, c'est toujours l’autre."

"Les gens ont une capacité à se dissocier, et ne pas se sentir concernés par le problème. Le vieux, c'est toujours l’autre."
Valentine Charlot
Psychologue et gérontologue

Le coup de projecteur a été tantôt positif et bienveillant, tantôt nettement moins réjouissant… Une grosse tache sombre a noirci le tableau : la moitié des personnes décédées du coronavirus (environ 5.000) étaient résidentes en maison de repos. Un chiffre que certains jugent sous-évalué, tous les cas n’ayant pas nécessairement été recensé

Cachés pour mourir?

"Cette crise a apporté un nouvel éclairage sur ce qui se passait dans les maisons de repos en termes de qualité des soins et de gestion, poursuit Charles, dont deux des proches résident en institution. On a constaté de grandes différences sur le plan du bilan humain. Et la société a tout à coup découvert que quelqu’un qui est en fin de vie et âgé, et qui fait une infection, n’est pas systématiquement hospitalisé."  

D’où cette impression de maison de repos "mouroir", qui, aujourd’hui, fait dire à certaines personnes que "non, je n’irai jamais là-bas". "C’est en tout cas l’avis des personnes qui ont eu une expérience dramatique, dit Valentine Charlot. Je pense notamment à une dame qui s’est dite horrifiée, et heureuse de ne pas y avoir mis son mari."

 "La crise a en effet renforcé à tort l’idée que les maisons de repos sont des mouroirs, confirme Bénédicte*, gérante d’une institution en Wallonie. On a essayé de faire croire que les personnes âgées avaient peu de valeur au sein de la société, raison pour laquelle on ne les envoyait pas aux soins intensifs. Mais ce n’est pas juste, rectifie-t-elle. Il s’agissait plutôt d’éviter un acharnement thérapeutique chez un grand nombre de personnes qui n’auraient pas survécu à une intubation ou des soins intensifs."  

Le fameux triage, souvent mal compris. "Et pourtant, les associations de gériatres elles-mêmes ont plaidé pour que l’on n’envoie pas les personnes âgées malades à l’hôpital, car elles n’auraient rien à y gagner", rappelle le philosophe Michel Dupuis. "N’est-on pas plutôt proche d’une forme d’acharnement thérapeutique? se demande de son côté Charles. Cette question de fin de vie est sensible, et beaucoup de personnes pensent qu’on a laissé tomber les ‘vieux’ parce qu’on ne les a pas hospitalisés."

 "Peut-être peut-on se demander s’il ne faut pas envisager cela plus sereinement? C’est insupportable de voir mourir quelqu’un quand on n'y trouve pas de sens, poursuit Michel Dupuis. On se croyait au-dessus des lois de la nature, et brutalement, on s’est retrouvé devant notre vulnérabilité et notre fragilité. Le vieillissement et la mort sont revenus de manière magistrale devant nos yeux." Le mythe de l’immortalité créé par les progrès de la science s’est écroulé d’un coup.

"Pendant longtemps, on perdait les extrémités les plus vulnérables. Aujourd’hui, on ne sait plus quoi faire de nos 'vieux'."
Michel Dupuis
Philosophe, UCLouvain

À ses yeux, le fait de refouler les plus âgés, de les laisser mourir confinés, révèle aussi une panne de sens dans la société. "Dans certaines cultures encore aujourd’hui, on abandonne les personnes âgées pour les laisser mourir dans le désert. Tout cela signifie surtout que l’on a encore besoin d’humanisation. Nous sommes encore des sauvages. Il y a encore des tensions fortes dans la société. On doit encore apprendre quoi faire avec nos personnes âgées", dit le philosophe. C’est tout le paradoxe de l’allongement de la vie. On est content, mais on ne sait pas quoi faire de ces années de vie gagnées, et du coup, les personnes âgées deviennent… encombrantes. Une forme de dépendance et de vulnérabilité s’est installée. Et on n’a pas l’habitude de cela. Pendant longtemps, on perdait les extrémités les plus vulnérables. Aujourd’hui, on ne sait plus quoi faire de nos "vieux". Dans une société basée sur l’économie, il a fallu les placer, car les gens doivent travailler. De façon très gestionnaire, on en a fait un business très juteux et lucratif", dit le philosophe.

Le message envoyé à nos seniors est dramatique. Le sentiment d’inutilité couve, au point que la question de l’euthanasie est parfois évoquée par les plus âgés. "On est en panne de sens, dit Michel Dupuis. Pourrait-on imaginer une société où personne ne ressentirait cela,  où personne ne se sentirait inutile?"

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Sur le terrain, la psychologue Valentine Charlot pose aussi la question du respect envers les anciens. "Le Covid a eu bon dos pour camoufler toute une série de pratiques peu respectueuses de la dignité humaine", dit-elle.  Catherine acquiesce. Et lance une nouvelle flèche à l'encontre du modèle de société qui s’est créé au fil des ans. "Quand on a fondé l’Union européenne, on parlait d’une société plus humaine. C’est faux, c’est tout le contraire. On a tout basé sur l’économique et le financier. Et les seniors, ils sont perçus comme un coût pour la société. Soi-disant, ils coûtent cher, car ils ne sont pas productifs. C’est faux, ils le sont différemment. Ils restent utiles à la société, ils apportent leur expérience de vie, leur affectif, leur entraide. Un monde sans personnes âgées serait un monde inhumain."

Agisme et paternalisme, un cocktail amer

La crise actuelle a aussi révélé un autre travers de la société. Celui de l’âgisme. "On s’est retrouvé face à des gens en colère contre le confinement, et tenant un discours du type 'laissons faire la nature'", dit Valentine Charlot. C’est quelque chose qui était déjà présent dans le domaine médical. Mais il y a eu aujourd’hui une forme de libération de la parole, constate-t-elle. Et la psychologue de citer un exemple interpellant: "Dans un hôpital dont je ne citerai pas le nom, le service de gériatrie était moins bien équipé contre le Covid que la pédiatrie. Si cela,  ce n’est pas de l’âgisme…"  

À côté de cela, il y a eu un regain de paternalisme vis-à-vis des personnes âgées. "Le souci de protection à l’extrême les a privées de leur liberté et de leurs droits, dont celui de prendre des risques pour elles-mêmes, remarque Valentine Charlot. Il y a eu un manque de prise en compte des capacités des personnes âgées à affronter cette crise." Une bienveillance… exagérée.

"Beaucoup de résidents sont sereins par rapport à la mort, enchaîne Bénédicte. Ils n’acceptent pas toutes les mesures d’isolement qui ont été mises en place, ainsi que le port du masque. Ils souffrent davantage de l’absence de contacts sociaux que du coronavirus, poursuit la gestionnaire. La majorité préfère profiter du temps qui leur reste, quel que soit le prix à payer. Certains ont perdu leurs repères, bien qu'on ait tout fait pour l’éviter." C’est aussi ce que Valentine Charlot appelle le syndrome du glissement. "Ils n’ont plus le contrôle de leur corps, plus de plaisir, alors ils se laissent progressivement mourir parce que c’est invivable pour eux, on leur a enlevé toute leur capacité à agir et à avoir une influence, à être entendu."

"Ils souffrent davantage de l’absence de contacts sociaux que du coronavirus. La majorité préfère profiter du temps qui leur reste, quel que soit le prix à payer."
Bénédicte
Gestionnaire d'une maison de repos dans le Brabant Wallon

Fille de résident, Catherine n’a pas tout à fait le même avis. "Mon père, comme les autres résidents, a du mal à comprendre que les mesures prises sont pour sa sécurité. Il pense que c’est un prétexte. Mais je pense que l’isolement, c’est un mal pour un bien. À condition qu’il soit fait de manière stricte, avec les mêmes conditions pour tout le monde. Et que les règles soient respectées. Dans la maison de repos de mon papa, on a laissé rentrer des proches d’autres patients, c’était ubuesque. On a placé tout le monde en détresse. Ce sont les absences de protections qui ont fait de certains endroits des mouroirs."

"C’est tout le paradoxe, illustre Michel Dupuis. On a voulu protéger les personnes âgées, mais on les a mal protégées, en les regroupant en hébergement fermé, on a rendu la situation encore plus critique. On en est arrivé à une forme de maltraitance psychologique due au confinement strict, à l’opposé finalement de ce que l’on voulait", dit-il.

Ma liberté de mourir

Certaines personnes âgées disent pourtant préférer mourir libres que vivre dans ces conditions. "C’est similaire au refus de soins, dit Michel Dupuis. Mais le problème, c’est qu’on peut le dire pour soi, mais pas pour les autres. Comment faire alors pour garder sa liberté sans mettre en danger les autres? Dans un contexte collectif, des règles s’imposent… Et le collectif va primer sur l’individuel. On voit ici la limite d’une société très individualiste, poursuit le philosophe. Dans une société hyper individualiste il n’y aurait pas de raisons de vouloir protéger les autres. L’individualisme est nécessaire, il est important d’avoir sa propre vie dissociée des autres. Mais la dérive est que l’on oublie vite une certaine solidarité."

À ses yeux, il ne faut donc pas confondre protection et surprotection et asservissement. "À un certain moment, on peut accepter d’être privé de liberté parce que cela a du sens, que cela sert à la fois à moi et aux autres."

Garder confiance, c'est possible

À l’avenir, les maisons de repos vont-elles se vider peu à peu, faute de nouveaux candidats se bousculant au portillon? Bénédicte, notre gestionnaire, ne le pense pas. On continue d’enregistrer des demandes, dit-elle. Ce que confirme Agnès également, qui cogère une maison de repos à Bruxelles.

Catherine, de son côté, n’a pas perdu confiance dans le secteur malgré ses déboires. Après avoir gardé son père quelque temps chez elle, elle l’a replacé dans une autre maison de repos pour laquelle il était en liste d’attente depuis un an. Une institution n’est pas l’autre, concède-t-elle. Dans cette maison-là, ils ont testé tout le monde. On n’enferme pas les résidents dans leur chambre, ils peuvent faire des activités ensemble. C’est un endroit où il y a bien plus de bienveillance. Et plus de personnel aussi…"

"C’est maintenant qu’il faut parler de cette question. Réfléchir aux pratiques qui ont été mises en place dans les maisons de repos. Qu’est-ce qui était approprié, qu’est-ce qui ne l’était pas? Qu’est ce qu’on a envie de garder?"
Valentine Charlot
Psychologue et gérontologue (UCLouvain)

Valentine Charlot, elle, ne sait pas si la prise de conscience qui est née de cette crise se poursuivra, et si elle permettra de changer la manière dont on prend en compte la vieillesse et la dépendance. Mais à ses yeux, il y a un momentum à saisir. "C’est maintenant qu’il faut parler de cette question, juge-t-elle. Réfléchir aux pratiques qui ont été mises en place dans les maisons de repos. "Qu’est-ce qui était approprié, qu’est-ce qui ne l’était pas? Qu’est ce qu’on a envie de garder?" Pour elle, le regard de la société sur la vieillesse va en tout cas changer. Notamment celui des généralistes et des spécialistes. "Il y a une conscientisation que les personnes âgées ont souffert durant le confinement. Et cela pourrait changer la donne en termes d’accompagnement et de santé mentale", dit-elle.

Le retour de l’humain

Agnès estime aussi qu’il y aura du changement dans le secteur du soin aux personnes âgées. "On va assister au retour de l’humain. Les familles vont être de plus en plus exigeantes, elles vont y attacher plus d’importance. Les directions, les financiers qui se trouvent dans l’ombre des maisons de repos en feront-ils une finalité, on n'en sait rien…"

Selon elle, il va aussi falloir dépasser l’image de la maison de repos mouroir, pour lui redonner l’image d’un lieu de vie. "Comme une pension de famille, parce que c’est cela que les gens rechercheront. Selon elle, on aura toujours besoin de maison de repos. La population vieillit, il faudra de plus en plus de résidences, car rester seul chez soi, cela coûte cher aussi. Et un jour où l’autre, on finit quand même par être placé. Peut-être plus tard, mais souvent avec des pathologies plus lourdes…" 

Pour Valentine Charlot, il existe aussi d’autres voies, comme les habitats partagés ou les habitats intergénérationnels kangourous. "11.000 places ont été créées en maison de repos. On aurait dû réfléchir à l’époque et tester de nouvelles formes de prise en charge. Il n’est pas trop tard pour le faire et réfléchir à d’autres modèles que les résidences mammouths, ces lieux de vie où, avec la crise sanitaire, on n’a plus su comment gérer, et où l’on a bloqué tout le monde dans sa chambre. Il y a une attente pour plus de liberté, pour du changement." 

C’est aussi ce que pense Michel Poulain, professeur émérite à l’UCLouvain, qui travaille depuis longtemps sur ces nouvelles formes d’habitats pour seniors. "C’est une leçon à retenir pour les maisons de repos. Elles doivent être plus humaines. Elles ne sont pas condamnées à être des mouroirs. Il y a moyen de créer de nouveaux modèles. Mais quelque chose devra changer, des choses vont s’ajuster dans l’avenir."

*Pour des raisons professionnelles ou personnelles, certains de nos témoins ont préféré garder l'anonymat.

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