Ceci n'est pas un article sur une maladie. Ceci est l'histoire d'Onni.

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Deuxième anniversaire des réseaux européens de référence pour les maladies rares et complexes.

Par Vytenis Andriukaitis
Commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire

Ceci n'est pas un article sur une maladie. Ceci est l'histoire d'Onni (1) , un garçon de Finlande âgé de cinq ans et atteint d'une forme rare d'épilepsie.

Les parents d'Onni l'ont d'abord emmené chez un médecin du secteur privé qui ne disposait pas de l'expertise nécessaire pour traiter sa maladie et qui l'a donc aiguillé vers un pédiatre. Le pédiatre se trouvait dans la même situation et a aiguillé le petit garçon vers l'un des cinq hôpitaux universitaires de Finlande, à savoir le service de neurologie de l'hôpital pour enfants d'Helsinki. Le neurologue en charge du dossier a consulté l'hôpital universitaire de Kuopio. L'histoire d'Onni aurait pu s'arrêter là, à l'hôpital de Kuopio. Comme des millions de parents dont les enfants sont atteints d'une maladie rare, les parents d'Onni auraient pu passer dix années à rechercher le diagnostic ou le traitement correct pour lui. Heureusement, il ne leur a fallu que deux ans et demi pour lui trouver l'aide appropriée. En fait, Onni a bénéficié de la toute première expérience de ce type en Europe, dans la mesure où les médecins de l'hôpital de Kuopio ont décidé de consulter EpiCARE, le réseau européen de référence pour l'épilepsie.

Réseaux virtuels

Lancés en 2017, les réseaux européens de référence (RER) sont des réseaux virtuels auxquels participent des prestataires de soins de santé de toute l'Europe. À ce jour, 24 réseaux couvrant 24 groupes de maladies différents allant des troubles osseux aux maladies hématologiques, en passant par les cancers pédiatriques et l'immunodéficience, ont été mis en place. Ils incluent 956 unités de soins hautement spécialisées établies dans 313 hôpitaux répartis dans 26 pays (25 États membres de l'UE plus la Norvège). Ils offrent aux patients et aux médecins de l'ensemble de l'UE un accès à la meilleure expertise possible et à un échange rapide de connaissances permettant de sauver des vies grâce à des consultations virtuelles et au partage des connaissances, sans que ni le patient ni le médecin ne doive se déplacer à l'étranger.

Mais, permettez moi d'être franc ici, même si les RER sont une réussite exemplaire au niveau de l'UE, ils doivent être intégrés de manière adéquate dans les systèmes de santé nationaux afin d'être pleinement opérationnels et efficaces. Cela signifie que les États membres devraient inclure les RER dans leurs plans nationaux pour les maladies rares et apporter un soutien aux membres et aux coordinateurs des RER. En outre, comme les RER ne sont pas directement accessibles aux patients individuels, les États membres devraient veiller à ce qu'un patient puisse, en cas de besoin, être redirigé de son point de contact médical primaire vers un hôpital capable de l'aiguiller vers le RER compétent. Enfin, dernier aspect mais non le moindre, les États membres doivent s'efforcer d'atteindre tous les niveaux de prestataires de soins de santé, afin de les sensibiliser aux RER et de faire largement connaître les parcours de soins et le mécanisme d'aiguillage des patients, comme l'a montré le cas en question en Finlande.

Quels enseignements?

Que nous enseigne le cas d'Onni? Bien que les parents d'Onni aient dû accomplir un long chemin avant d'obtenir le bon diagnostic et traitement, la manière dont le système de santé finlandais est organisé et sa connexion avec le réseau EpiCARE ont été très utiles pour rationaliser la fourniture des soins.

Comme autre élément important dans ce cas, il convient de citer le bon degré de connaissance de l'existence des RER, ainsi que leur complémentarité manifeste avec le système national de santé. Tant la prise en charge d'Onni par le médecin de l'hôpital pour enfants d'Helsinki que la soumission de son cas au réseau EpiCARE par le médecin de l'hôpital universitaire de Kuopio confirment que la possibilité de consulter les professionnels de santé européens à distance grâce aux RER est très largement connue parmi les spécialistes du système de santé finlandais, en particulier dans les hôpitaux universitaires.

Toutefois, si la Finlande est un bon exemple de système efficace, il n'existe pas de modèle conceptuel unifié ou communément accepté pour l'intégration des RER dans les systèmes de santé en Europe. Le paysage de l'intégration et de l'accessibilité des RER varie considérablement au sein de l'UE. Et certains États membres devront investir davantage que d'autres pour se doter d'un système parvenu à maturité.

J'appelle donc les États membres à aller de l'avant, à apprendre les uns des autres et à s'inviter mutuellement à mettre en place des filières d'aiguillage solides qui pourraient permettre aux patients, même dans les régions les plus pauvres ou les plus éloignées, d'être traités par les meilleurs spécialistes d'Europe.

En ce qui concerne Onni, le réseau européen de référence lui a apporté une aide qui a changé sa vie, sans laquelle il n'aurait pas été en mesure d'obtenir le traitement médical spécifique pour son épilepsie. Faisons maintenant en sorte que cela devienne une réalité pour tous les patients souffrant d'une maladie rare ou complexe. Faisons bon usage des réseaux européens de référence.

[1] Le nom de l'enfant a été modifié, mais son histoire est véridique et peut être consultée dans la vidéo promue dans le cadre de la campagne "L'Europe protège" 

Pour en savoir plus sur les réseaux européens de référence:
https://ec.europa.eu/health/ern_fr

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