Le prix de la vie et les statistiques

Chaque fois qu’une société pharmaceutique introduit une demande de remboursement pour un médicament anticancéreux, on assiste à un scénario bien rodé: critiques virulentes des experts sur les études présentées qui ne démontrent que des gains de survie chiffrés en mois, sinon en semaines ou en jours; effarement des mutuelles à propos des prix proposés.

Par le Dr Roland Lemye

Il y a peu, le remboursement d'un médicaments a été refusé parce que le gain de survie n’excédait pas deux mois. Ce genre de données basées, forcément et uniquement, sur les statistiques doit-il pourtant prévaloir sur toute autre considération?

Vivre un mois en plus vaut-il l’effort financier que devrait faire la société? La solidarité doit-elle aller jusque-là? C’est assurément une question de point de vue, mais une question de point de vue dans le sens concret du terme. Il y a, d’un côté, ceux qui regardent ces statistiques d’un œil froid et il y a ceux qui, comme les médecins, aperçoivent les malades qui se cachent derrière elles; et, forcément, les uns et les autres ne donnent pas la même réponse.

L’anecdote

Pour illustrer mon propos, laissez-moi vous raconter cette anecdote qui ne date pas d’aujourd’hui puisque j’ai vécu cette situation lorsque j’étais encore stagiaire, dans un service de cancérologie. Un homme atteint d’une tumeur cérébrale y attendait manifestement la mort. Il était déjà confus et à moitié inconscient. Le chef de service décida d’entreprendre un nouveau traitement encore expérimental. Au bout de peu de jours, on assista à un véritable miracle. Le patient paraissait ressuscité. Il retrouva toute sa raison et rentra chez lui. Hélas, le miracle ne dura qu’un mois. La maladie reprit et il revint, dans le service, dans un état proche de celui où il se trouvait avant de subir ce nouveau traitement. Il eut cependant le temps de nous expliquer combien ce mois de grâce avait été important pour lui. Il avait mis ses affaires en ordre, fait ses adieux à sa famille et cela comptait plus pour lui qu’une survie davantage prolongée.

Ce patient est resté gravé dans mon souvenir, mais il n’entre pas dans le champ visuel des statisticiens. Ceux-ci vous diront d’ailleurs que l’expérience individuelle des médecins n’est faite que d’anecdotes qui influencent leurs attitudes, mais les écartent de l’expérience collective forcément plus riche.

Soit! Mais en l’occurrence, comment peuvent-ils juger, mieux que les médecins, la valeur d’un mois de vie? Ce n’est d’ailleurs pas le seul reproche que les médecins de terrain peuvent faire à l’approche statistique et probabiliste. Un mois de survie, c’est une moyenne. Dans le nombre, il y aura peut-être une première vie sauvée et à cette première fois succéderont beaucoup d’autres, car les médecins en tireront une plus grande expérience sur la façon d’utiliser ces nouveaux médicaments.

Je me souviens, pour illustrer ce propos, avec quelle émotion le Professeur Bernard racontait comment une première patiente, dans son service, avait été guérie d’une leucémie aiguë. C’était la première fois au monde. Quelles étaient les chances de guérison de cette jeune fille lorsque le professeur Bernard débuta son traitement? Elles étaient absolument nulles. Trente ans plus tard, on guérit 80% des leucémies aiguës, mais si on avait écouté les statisticiens et les experts…

La démocratie, les droits de l’homme, l’abolition de l’esclavage, celle de la torture, de la peine de mort… toutes les conquêtes de l’humanisme visant à préserver la dignité et l’intégrité de la personne humaine sont-elles compatibles avec la décision fondée sur les statistiques et justifiées par des raisons économiques de ne pas donner toutes ses chances au malade? En Angleterre, un médecin chef de service des soins intensifs au "St Guy’s Hospital" a même proposé de les calculer par ordinateur. La question est de savoir dans quelle société on veut vivre. l

 

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