Mieux exploiter nos données de santé ne doit pas nous effrayer. Au contraire…

©BSIP

Le secteur des soins de santé se caractérise par une grande richesse en données, pauvrement exploitées.

Le citoyen produit, plus que dans tout autre domaine, un nombre exponentiel de données de santé tout au long de l’année. Les prévisions mondiales parlent d’un volume de données brutes qui dépasserait les 2.200 exabytes * dès 2020.

Karolien Haese Avocat

Avocat et administrateur chez DCH Avocats
Fondatrice & Chief Wealth Officer BHCT

Les données de santé trouvent principalement leur source dans les réseaux sociaux et moteurs de recherches; les objets connectés et applications; les dossiers médicaux informatisés d’institutions et de prestataires de soins; les bases de données des assurances maladies et les essais cliniques.

Cependant, malgré leur volume et leur grande variété, les bases de données de santé restent peu performantes et largement sous-exploitées, essentiellement faute de structuration et d’interopérabilité mais aussi en raison d’un frein culturel.

Riche en données, pauvre en information

S’agissant de données sensibles, les données médicales bénéficient depuis longtemps d’une protection juridique particulière au regard de leur utilisation, protection que le Règlement Général de la Protection des Données (RGPD) n’a fait que confirmer.

Ainsi, toutes données "relatives à la santé physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état de santé" relève de cette protection ce qui implique que les données de santé ne peuvent être ni partagées ni, a fortiori, monétisées, sans le consentement exprès et éclairé de la personne.

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Il en résulte que des données de santé ne peuvent être échangées librement que si elles ne permettent pas d’identifier directement ou indirectement, notamment par recoupage, la personne concernée.

Malgré ces protections spécifiques, l’opinion publique et le corps soignant restent cependant acquis à l’idée qu’employeurs, banques ou assurances puissent développer des politiques discriminatoires dans l’hypothèse où la vigilance autour d’un partage des données médicales serait relâchée.

Se faisant, le secteur des soins de santé se caractérise par une grande richesse en données, pauvrement exploitées.

L’état des lieux est d’autant plus regrettable que le volume de données qualitatives disponibles, couplé aux capacités analytiques des algorithmiques existants, permettrait de tirer rapidement les premiers bénéfices financiers au profit de nos systèmes qui souffrent d’un manque de moyens.

©© Lester Lefkowitz/CORBIS

Quelle valeur ajoutée des données de santé?

Dès lors que la protection particulière attachée aux données médicales complique leur exploitation et que la marchandisation des données de santé reste socialement contestée, leur valeur marchande reste relative, surtout en Europe.

Pourtant la valeur ajoutée d’une culture de la donnée est réelle.

Pour la recherche médicale:

La qualité des échantillons utilisés augmente par un volume sans cesse croissant de donnée à origine plus variée.

Par ailleurs, les processus de recherche sont largement améliorés par un travail pouvant s’effectuer sur des données recueillies et analysées en temps réelles.

Il n’est dès lors pas étonnant que nos gouvernants cherchent à favoriser l’échange de données aux travers de banques sécurisées, tantôt organisées par les autorités publiques, tantôt en ayant recours au monde de l’entreprise.

Pour la médecine prédictive:

La médecine prédictive vise à établir, individuellement ou collectivement, la survenance d’un événement santé en tenant compte d’un ensemble de variables médicales ou relevant de déterminants socio-économiques et environnementaux.

Dans sa version bêta, il s’agit pour l’essentiel d’algorithmes purement statistiques, capables de croiser un nombre considérable des données dans un objectif de prévision économiques, sociales ou médicales.

Mais la médecine prédictive est appelée à atteindre sa quintessence dans la combinaison de données génomiques, de déterminants sociaux et de données médicales, conduisant à ce que la littérature qualifie de médecine de précision apte à personnaliser les prises en charge individuelles.

Un dilemme cornélien pour le citoyen qui se dit, en grande majorité, prêt à partager ses données si ce partage améliore sa prise en charge santé mais qui, parallèlement, craint les possibles dérives vers des déclassements, le jour où son profil de risque devient identifiable.

En attendant, États et monde de l’entreprise avancent rapidement dans la constitution de banques de données génomiques officielles ou privées, ambitionnant ce croisement de données particulièrement porteur sur le plan de l’efficience.

En matière d’amélioration des processus de prises en charges:

Une des principales sources de gaspillage dans le secteur des soins de santé découle d’une absence d’échange optimisé des données de santé entre les différents intervenants lors des prises en charge médicales. Institutions de soin et soignants se montrent particulièrement prudents quant à l’échange de données, mêmes entre professionnels.

Le secteur des soins de santé reste aujourd’hui majoritairement organisé en silos, avec des données médicales segmentées entre différentes bases de données.
Karolien Haese

Les textes juridiques et disciplinaires sanctionnent, du reste, sévèrement les fuites de données, indépendamment de l’existence d’un dommage pour la personne concernée, accentuant encore un peu plus le syndrome du principe de précaution.

Aussi, le secteur des soins de santé reste aujourd’hui majoritairement organisé en silos, avec des données médicales segmentées entre différentes bases de données non interopérationnelles.

Parfaitement conscient du problème, le Ministre de Block a tenté d’atténuer l’effet silo en inaugurant l’an dernier www.ehealth.fgov.be, invitant le citoyen à centraliser directement ses données médicales dans une plateforme sécurisée et gérée par le gouvernement.

Au Royaume-Uni, la National Health Service, a préféré opter pour une collaboration directe avec le monde marchand, doté des moyens complémentaires et d’installations logistiques fonctionnelles, hébergeant quelque 40 millions de dossiers médicaux chez AWS (Amazon Web Services). Un an plus tard, la NHS et AWS collaborent étroitement à la mise en place de politiques de prises en charge de maladies chroniques, particulièrement onéreuses pour la sécurité sociale.

Pour l’aide à la décision:

©Bloomberg

Enfin, les bases de données de santé structurées sont l’ingrédient nécessaire et incontournable au développement d’algorithmes d’aide à la décision, tant pour les professionnels de la santé que pour le citoyen.

Les médias font d’ailleurs régulièrement la part belle à ces algorithmes qui prétendent remplacer médecins, gestionnaires et soignants, de la fixation du diagnostic à la gestion des lits hospitaliers.

Pour être fiables, ces algorithmes ont, plus encore que d’autres, besoin d’être alimentés très régulièrement par des données de qualité répondant à un volume et une variabilité suffisante, mais aussi à des critères de précision qui ne peuvent être atteints dans l’anonymisation.

Le gain de temps et d’efficience de ce type d’algorithme devrait néanmoins permettre à un corps soignant, totalement dépassé par le manque de moyens humains, de se concentrer à nouveau sur la personne, en déléguant ce qui peut l’être à la machine.

En conclusion, si tous les clignotants sont au vert pour considérer que les données de santé sont une clé maîtresse à l’amélioration de nos systèmes de soins de santé, un travail important de sensibilisation reste à faire auprès des citoyens et des acteurs de terrains pour les convertir à une véritable culture de la donnée.

* 1 exabyte correspond à 1.07.741.824 MB

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