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Vers un fichier central de la santé en Belgique

©HollandseHoogte

Les professionnels de la santé rêvent d’un dossier médical digitalisé et d’une analyse des données patients et des traitements pour faire évoluer le secteur et améliorer la qualité des soins. Au stade de l’utopie il y a quelques années, ces avancées seront bientôt une réalité en Belgique.

En Belgique, la tradition veut que l’on pense toujours être les derniers de la classe. On regarde avec admiration chez nos voisins sans parfois se rendre compte de qui se passe sous notre nez.

Cela fait plusieurs années que l’on parle d’un hypothétique dossier médical digitalisé pour chaque Belge, accessible à la fois par les professionnels de la santé mais aussi par le patient. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, nous n’en sommes pas si loin. Mais attention, rien ne sert de se réjouir trop vite car il reste encore un long chemin tortueux avant d’arriver au Saint-Graal de l’e-santé.

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Commençons par le point de départ: pourquoi vouloir digitaliser les données de santé? Pour des raisons aussi simples que la facilité, la transmission d’information, la transparence, la diminution du risque d’erreurs, l’analyse des pathologies et de l’efficacité de leur traitement, etc. La liste des avantages est longue tant pour le patient que pour les professionnels de santé. Pourtant, la Belgique accuse un retard en la matière. Pas forcément un retard technologique mais surtout un retard organisationnel. La dernière déclaration gouvernementale wallonne en est une preuve supplémentaire avec cette phrase anodine perdue entre des centaines d’engagements: "Le gouvernement développera un portail unique qui donne l’accès au patient à toutes les données concernant sa santé". De prime abord, l’intention peut paraître louable, sauf que ce portail existe déjà au niveau fédéral.

Voilà le problème de l’e-santé en Belgique résumé par cette phrase. Le défi majeur consiste principalement à réussir à aligner tous les niveaux de pouvoir ainsi que toutes les initiatives privées. Car il y a deux versants de la santé digitale en Belgique: les applications professionnelles et les applications patients.

Medispring, la coopérative technologique de la santé

Parmi les initiatives de digitalisation pour les professionnels, on retrouve la start-up Medispring que Sebastien Deletaille, ancien CEO de Real Impact Analytics, devenu Riaktr, a rejoint. La jeune pousse a développé un dossier médical informatisé (DMI). Le DMI, c’est le logiciel que tout médecin utilise toute la journée pour gérer sa patientèle, encoder des consultations et gérer les interactions avec tous les services d’e-santé au niveau belge. Medispring est une sorte d’assistant digital qui est déjà utilisé par un tiers des médecins généralistes francophones et traite indirectement les données médicales d’environ 1 million de Belges dans ses bases de données. La différence qu’apporte Medispring par rapport à d’autres logiciels pour les professionnels de santé existants sur le marché est l’approche coopérative. Cela veut dire que les médecins sont à la fois des utilisateurs mais aussi des actionnaires à l’image d’une coopérative classique. "Nous essayons de forger un avenir technologique ou le médecin qui est la personne de confiance pour le patient, fait les choix de vision et d’arbitrage avec comme objectif final l’amélioration de qualité des soins et de la protection des patients".

Reste à savoir ce que contient exactement ce fameux dossier médical: "Il contient l’ensemble de l’historique de consultation du patient, l’ensemble de ses résultats d’examens qui sont partagés avec le généraliste qui le consulte et bientôt il intégrera l’ensemble des informations des hôpitaux et spécialistes confondus", détaille le CEO de Medispring. D’ici cinq ans, ce "super-dossier" devrait enfin être une réalité.

Le patient attend son tour

Quand on passe du côté patient, le constat est assez similaire. Opérationnel depuis 2018, le portail e-santé est accessible à tous les Belges même s’ils ne sont pas forcément au courant. Pour l’instant, ses fonctionnalités sont assez réduites mais à l’avenir il devrait être le point central de rassemblement des informations concernant la santé de chaque citoyen.

Aujourd’hui, on y retrouve des informations comme le carnet de vaccination ou des prescriptions et à terme cela ira jusqu’aux résumés médicaux des hôpitaux. Mais comme l’explique Brieuc Van Damme, ancien chef de cabinet adjoint de la ministre de la Santé Maggie de Block: "Tout cela va dépendre de la vitesse à laquelle les gestionnaires de chaque type d’information vont être prêts à les intégrer au sein du portail fédéral".

"L’e-santé en Belgique, c’est comme une maison vide dans laquelle chaque institution ou niveau de pouvoir apporte son meuble."
Brieuc Van Damme
Ancien chef de cabinet adjoint de Maggie De Block

La raison du retard actuel et du laps de temps que cela devrait encore prendre est à chercher dans la construction schématique des soins de santé en Belgique. Le travail est titanesque car il faut "casser les différents silos" pour réussir à synchroniser toutes les informations au même endroit. Mais un autre problème plus technique se pose face à la volonté technologique: chaque laboratoire ou hôpital utilise un standard de données différent pour communiquer ses données collectées. Un casse-tête qui demande une uniformisation de l’ensemble des outils et standards en la matière.

"L’e-santé en Belgique peut être comparée actuellement à une maison vide dans laquelle chaque institution ou niveau de pouvoir doit apporter son meuble pour la compléter", explique de façon imagée Brieuc Van Damme, qui a maintenant fondé une start-up dans le domaine médical et voyage souvent dans les pays nordiques qu’il prend en exemple en matière d’e-santé. "La Suède est un exemple très pertinent de digitalisation de données médicales. Le pays a une tradition de récolte de données et de tenue de registre de haute qualité. Ils ont intégré toutes ces données qu’ils possédaient depuis les années 1950 dans une application qui permet de comparer, jusqu’au niveau de l’hôpital, la qualité des soins donnés et par exemple les taux de réussite des traitements."

Le gâteau institutionnel belge comme handicap

Au-delà des standards de communication, il faut ajouter la complexité institutionnelle à la problématique belge. Par exemple, la Flandre a déjà développé son propre logiciel qui donne accès à ses citoyens à certaines informations de leur parcours médical. Il ressemble furieusement à la version fédérale et ne devrait être d’aucune utilité d’ici quelques années. Rien de tel pour ajouter à la confusion globale. La Belgique est encore loin d’un exemple comme la Suède qui a fait des données de santé une priorité depuis plus de 10 ans ou de Londres qui veut devenir la capitale de l’e-santé et est en train d’attirer les start-ups du monde entier dans le domaine.

Pourtant, les avancées sont bel et bien là chez nous aussi et Brieuc Van Damme estime que la Belgique peut encore accrocher le wagon: "Les bases ont été posées pour permettre à la Belgique d’avoir une politique digitale efficace en matière de santé". La prochaine législature fédérale sera décisive en la matière. Du côté professionnel, tout ira toujours plus vite et la digitalisation sera une réalité rapidement, il faut simplement espérer que le patient ne sera pas oublié sur le bord de la voie de la guérison.

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